El acuerdo se aprobó con éxito, el 22 de agosto del presente año.(Foto: Especial)

Senado aprueba generar acciones para atender la Atrofia Muscular Espinal

La asociación de padres de familia curAME y la Senadora Alejandra Reynoso, apelaron para la aprobación de dicho acuerdo
Adriana Estrada| El Universal
04 Septiembre, 2019 | 13:39 hrs.

La asociación de padres de familia curAME, que busca minimizar los impactos de la atrofia muscular espinal (AME) en familias afectadas, junto con la senadora Alejandra Reynoso lograron que se apruebe en el Senado de la República, un punto de acuerdo que genere acciones para la prevención de dicha enfermedad. 

En el el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el pasado 28 de febrero, la presidenta de la fundacion curAME, Diana Marroquín, así como la senadora Alejandra Reinoso apelaron por un punto de acuerdo en el que la Secretaría de Salud asegure generar acciones, previsiones y mecanismos para capacitar a médicos para atender la AME. 

Diana Marroquín en entrevista para El Botiquín mencionó que al día de hoy aún no hay una atención primaria importante para los niños con este padecimiento, por lo que con ayuda de padres de familia lograron fundar la asociación curAME que logró que se aprobara el acuerdo. 

Marroquín explicó que una de cada 40 personas son portadoras de algún tipo de atrofia muscular espinal y si dos personas que sean portadoras tienen hijos, existe un 25% de probabilidad en tener un hijo afectado, otro 25% de no tener un hijo afectado y un 50% de que alguno de sus hijos sean portadores. 

Una atención adecuada y un tratamiento certero podrán disminuir estas cifras, por lo que con el nuevo punto de acuerdo aprobado por el Senado de la República y con el trabajo de la asociación curAME en colaboración con la Secretaría de Salud Pública, se pretende llegar a toda la república, para prevenir los casos por AME. 

La atrofia muscular espinal (AME) es una condición genética, es decir, es hereditaria, la cual provoca una degeneración muscular y existen tres tipos, la primera es la tipo uno llamada enfermedad de Werdnig-Hoffmann, la tipo dos que es llamada intermedia y la tipo tres, conocida como enfermedad de Wohlfart-Kugelberg-Welander y la tipo cuatro que se presenta en adultos, explicó Marroquín. 

La tipo uno se presenta en el vientre de la madre y presenta síntomas a los seis meses de edad aproximadamente, los lactantes presentan entre otras complicaciones, dificultad pronunciada para succionar, tragar y respirar, la principal causa de muerte en los lactantes que presentan este tipo de atrofia es debido a una insuficiencia respiratoria. 

La tipo dos suele manifestarse antes de los dos años de edad, los niños presentan debilidad muscular flácida y fasciculaciones y no presentan reflejos osteotendinosos profundos. 

En cuanto a la tipo tres aparece antes de los 18 meses de edad y los niños son capaces de caminar durante algún tiempo pero, acaban confinados en una silla de ruedas. La debilidad y la consunción simétrica progresan desde las zonas proximales a la distales.

Por último, la tipo cuatro se presenta en adultos de entre 30 a 60 años de edad, en este caso la debilidad muscular proximal como la consunción progresan lentamente, de acuerdo con el artículo "atrofias musculares espinales (AME)" de Michael Rubin. 

 

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