Se presenta en adultos mayores a 30 años. (Foto: Especial)

PAF: la enfermedad que adormece las extremidades

La enfermedad puede tardar hasta cinco años en diagnosticarse debido a su desconocimiento
Rocío Mundo | El Universal
05 Julio, 2018 | 08:00 hrs.

La polineuropatía amiloidótica familiar (PAF) es un padecimiento crónico degenerativo del sistema nervioso poco frecuente, que afecta a 8 mil personas en todo el mundo. En México, actualmente sólo se han identificado 130 casos, debido a la falta de un registro de pacientes.

Alejandro Cerezo, director general de la Fundación de Familias con Amiloidosis en México (FFAM), señala que la PAF es una enfermedad hereditaria causada por un defecto genético que provoca la acumulación de proteínas en el hígado.

Indica que la enfermedad de Andrade, como también se llama, se presenta en la población adulta a partir de los 30 años a través del adormecimiento de extremidades y la infiltración de la proteína en diversos órganos, como corazón y riñones. Por lo que pueden desarrollarse problemas digestivos, oculares y cardíacos.

La enfermedad, asegura, puede evolucionar y ocasionar la muerte en pocos años. Sin embargo, su diagnóstico tarda hasta cinco años debido a su desconocimiento y a que en muchas ocasiones suele confundirse con diabetes.

Ante esta situación, Cerezo pide sumar esfuerzos para que el Consejo de Salubridad General (CSG) incorpore la polineuropatía amiloidótica familiar al registro nacional de enfermedades raras.

Esta acción permitiría a los pacientes, quienes gastan alrededor de 15 mil pesos mensuales en medicamentos que retrasan la progresión de la enfermedad, acceder a un tratamiento adecuado. Sin embargo, hasta ahora en México y en el mundo las alternativas médicas que existen son pocas, las más estudiada es el trasplante hepático, el cual corta de raíz la producción de la proteína.

El director general de la FFAM exhorta a la población que cree o tiene esta patología escribir al correo [email protected] o realizar una preconsulta en su sitio web.

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