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Lo niños con piel de cristal

La epidermolisis bullosa afecta a individuos de todos lo orígenes étnicos
Redacción | El Universal
31 Octubre, 2017 | 12:00 hrs.

Presente desde el nacimiento, la epidermolisis bullosa (EB) es un grupo de trastornos hereditarios poco frecuentes caracterizados por la formación de ampollas en todo el cuerpo, como resultado de la fragilidad de la piel.

En México, las cifras exactas de personas afectadas con EB se desconocen; sin embargo, según la Fundación DEBRA México A.C., estima que en el país existen alrededor de 30 a 40 mil casos registrados. En Estados Unidos su incidencia es de uno por cada 50 mil nacidos vivos.

Las manifestaciones clínicas de la EB son muy variadas, debido a que pueden presentarse ampollas en manos y pies hasta lesiones en diversos órganos internos, que llegan a producir complicaciones serias, como anemia y desnutrición.

Los tres tipos de epidermolisis bullosa varían dependiendo de la localización de las heridas. En su forma más grave, la EB no sólo es causante de ampollas y úlceras que cicatrizan lentamente, sino que estas cicatrices ocasionan desfiguración e inmovilización de los dedos de manos y pies, así como de brazos y piernas.

Incluso, de acuerdo con la Fundación DEBRA, la forma más ligera puede alterar tareas sencillas como caminar.

También conocida como piel de mariposa o de cristal, la EB afecta a individuos de todos lo orígenes étnicos, sin mayor predilección por un género.

Esta enfermedad es causada por mutaciones genéticas, por lo que hasta este momento no existe un método para prevenirla.

La EB puede diagnosticarse a través de una biopsia corial, un procedimiento para determinar problemas genéticos en el bebé  o la fetoscopia, una técnica que permite visualizar el feto, la placenta y el cordón umbilical para saber si un bebé aún no nacido está afectado.

Hasta el momento no existe un medicamento o terapia que ayude a corregir y controlar la enfermedad, por lo que sólo se recomienda proteger la piel contra traumatismos, prevenir infecciones, resolver deficiencias nutricionales y acudir a terapia física para minimizar las deformidades.

Cuando las ampollas se forman, éstas deben romperse para reducir el dolor y prevenir inflamación adicional. Además, en las áreas abiertas puede aplicarse crema con antibiótico y cubrirlas con un vendaje oclusivo.

 

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