Especial

La reina de belleza con piel elástica

Hasta el momento no existe una cura disponible, el tratamiento sólo es sintomatológico
Redacción | El Universal
01 Marzo, 2018 | 08:00 hrs.

Aunque a primera vista se ve como cualquier otra participante, Victoria Graham, una estudiante de 22 años, tiene el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), una enfermedad rara que afecta sus tejidos conectivos.

“Para mí no es fácil pararme en un escenario en bikini durante un concurso de belleza. Tengo una cicatriz de 63 centímetros que baja por mi espalda”, relató a BBC.

Victoria mantuvo oculta su condición hasta los 19 años de edad, cuando dejó la escuela. Con el tiempo, sin embargo, se dio cuenta que hablar de lo que padece la empoderaba y le permitía ayudar a otras personas en la misma situación.

“Prefería que se me dislocaran las piernas antes de que alguien me viera con una rodillera”, señaló a la cadena de radio y televisión de Reino Unido.

Graham fue diagnosticada con Síndrome de Ehlers-Danlos a los 13 años, después de pasar tres años visitando a médicos de diferentes especialidades para determinar cuál era el problema.

"Fue extraño porque, aunque no hay tratamiento ni cura, estábamos eufóricos porque finalmente le podíamos poner nombre a lo que estaba pasando", recordó.

Según la Sociedad Ehlers-Danlos, este síndrome se caracteriza por hipermovilidad articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidad de los tejidos del organismo.

En este momento, señala la sociedad, las estadísticas de investigación de los síndromes de Ehlers-Danlos muestran una prevalencia total de 1 en 2 mil 500 a 1 en 5 mil personas. Aunque, la experiencia clínica reciente sugiere que este síndrome es más común de lo que parece.

El pronóstico de esta enfermedad depende del tipo de SED y las características del individuo. Sin embargo, la esperanza de vida puede ser menor para aquellos con síndrome Vascular Ehlers-Danlos, una de las 13 variantes que se conocen, debido a la posibilidad de ruptura de órganos y vasos.

Victoria no es el único miembro de su familia con esta enfermedad. También su madre, hermano y abuela los padecen, aunque en formas menos severas. El SED que ella tiene afecta muchos aspectos de su organismo, incluso su flujo sanguíneo.

Hasta el momento no existe una cura disponible para ninguno de los síndromes, pues el tratamiento es sintomatológico y con medidas de prevención que resultan útiles para la mayoría de los afectados.

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