Es importante la atención integral para mejorar la calidad de vida del paciente. (Foto: Especial)

En México los pacientes con hemofilia no reciben tratamiento adecuado

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que provoca graves hemorragias.
Abigail Gómez |El Universal
14 Septiembre, 2018 | 11:00 hrs.

De acuerdo con cifras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, en México se tiene una cifra de 6,022 personas con algún tipo de hemofilia 7 de cada 10 no cuentan con un tratamiento adecuado por lo que presentan riesgo de desarrollar daño articular.

Dicha información se dio a conocer durante el Segundo Simposio de Enfermedades Raras y Hematología, realizado en la ciudad de Mérida, en Yucatán. Diversos expertos en el tema hablaron sobre los retos que enfrentan aquellos que viven con esta enfermedad.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario causado por la ausencia o mal funcionamiento de factores de coagulación como el factor VIII para hemofilia A y el factor IX para hemofilia B.

“Por esta razón, los pacientes sangran más tiempo de lo normal cuando sufren una herida y llegan a tener hemorragias espontáneas graves que amenazan su vida”, señaló el doctor Jaime García Chávez, investigador delCentro Médico Nacional La Raza.

La hemofilia puede presentarse en forma leve o grave; en la leve los pacientes pueden no manifestar síntomas hasta que sufren algún accidente o les realizan un procedimiento quirúrgico. Sin embargo, aquellos conhemofilia grave pueden presentar hemorragias espontáneas hasta seis veces al mes.

Por esta razón es importante un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado. Segun señalaron los ponentes uno de los tratamientos más avanzados y con mejores resultados es la llamada profilaxis primaria y secundariala cual consiste en aplicar tratamiento continúo incluso cuando no hay presencia de hemorragia, esto con el fin de prevenirlas.

Por desgracia, aunque en México se aplica en algunos pacientes, aún no es un tratamiento generalizado pues se trata de algo que resulta costoso para el sistema de salud. El doctor García Chávez aseguró que las instituciones de salud están haciendo lo posible porque todos los derechohabientes tengan acceso a la profilaxis.

Por otro lado, el aspecto psicológico es algo que también debe ser considerado como parte de un tratamiento integral, afirmó Frederica R.M.Y. Cassis, psicóloga con más de 20 años de experiencia en la salud emocional depacientes con hemofilia.

Durante el simposio advirtió que la atención psicosocial es clave para que los pacientes con hemofilia puedan llevar una vida plena, a pesar de los retos físicos y emocionales que conlleva esta enfermedad. 

La especialista, quien es miembro del Comité Psicosocial de la Federación Mundial de Hemofilia, comentó que hace falta un mayor desarrollo de estudios cualitativos sobre el tema para brindar una mejor atención.

“Es importante entender mejor la dinámica de los pacientes pues no es lo mismo cómo lo vive un niño que un adolescente, conociendo mejor la situación particular de cada paciente podremos lograr que sigan mejor su tratamiento, se trata de que el propio paciente aprenda autogestionar su hemofilia”, recalcó.

A pesar de esto en nuestro país la parte psicológica en pacientes con hemofilia no recibe la atención debida.

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