Es causada por la ausencia o deficiencia de un factor de coagulación.

¿Cuáles son las necesidades de los pacientes con hemofilia en México?

En México aún existen grandes necesidades para los pacientes con hemofilia a pesar de los avances que ha habido
Fernando Guevara| El Universal
22 Mayo, 2019 | 14:48 hrs.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide que la sangre coagule de forma correcta, se considera un trastorno hemorrágico crónico, poco común y muchas veces mal entendido. Es causado por la ausencia o deficiencia de un factor de coagulación (proteína que controla el sangrado) y se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar, ya sean espontáneas o posteriores a un trauma menor.

“En los últimos años los avances para tratar la hemofilia han sido constantes y significativos para la calidad de vida de los pacientes; sin embargo, aún existen diversas necesidades de las personas que la padecen”, dijo Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, durante el “Foro Hemofilia” realizado por Roche.

A continuación una lista de cinco necesidades de los pacientes con hemofilia en México:

 

1. Identificarlos

Actualmente el registro de pacientes con hemofilia tiene contabilizados 6 mil 202 pacientes. Sin embargo, de acuerdo con la prevalencia de la enfermedad, tendría que haber más de 10 mil pacientes en México.

“Cabe destacar que al ser una enfermedad rara, es difícil de diagnosticar y en principio los doctores suelen darles otros diagnósticos a los pacientes, por lo que también es importante inculcar a los médicos la importancia de esta enfermedad para que puedan dar un diagnóstico oportuno”, señaló Alfonso Quintero.

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2. Cobertura total

Aproximadamente el 11% de los pacientes que padecen la enfermedad no tienen seguridad social. De éstos, poco más de 300, entre 10 años y 18 años, que por distintas causas no pueden estudiar, no son aceptados por el Seguro Popular debido a su edad.

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3. Igualdad en el tratamiento

Debido a la fragmentación del Sistema de Salud los pacientes acceden a esquemas de tratamiento diferentes, dependiendo de la institución, entidad u hospital en el que se atiendan.

Actualmente el ISSSTE es en donde mejor atención se les da a estos pacientes.

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4. Calidad de vida

De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana apenas el 20% de los pacientes con hemofilia tienen acceso a esquemas de profilaxis.

La profilaxis es importante porque previene y disminuye las hemorragias, mantiene en buen estado las articulaciones, disminuye los riesgos ante la actividad física y mejora la calidad de vida.

“Es importante que las autoridades de salud incorporen terapias innovadoras para la profilaxis que ayuden a la adherencia al tratamiento y a la disminución de sangrados”, enfatizó Alfonso Quintero.

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5. Atención integral

En México no existen suficientes clínicas de tratamiento integral para pacientes con hemofilia.

La atención integral incluye: equipo de atención multidisciplinario, protocolos de atención escritos, acceso a laboratorio de coagulación, suministro suficiente de tratamientos, protocolos de urgencias y capacitaciones para cuidadores.

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