El Tamiz Neonatal puede detectar la fibrosis quística. (Foto: Especial)

9 cosas que debes saber sobre la fibrosis quística

Se sabe que esta enfermedad no tiene cura, sin embargo, con los cuidados correctos es posible vivir como si nada
Saraí Domínguez |El Universal
02 Mayo, 2019 | 12:00 hrs.

La fibrosis quística es una enfermedad de baja prevalencia, lo que quiere decir que no es tan frecuente, es decir, una enfermedad rara. En México existen alrededor de 3 mil niños enfermos con esta patología. Laura Roxana Flores, médico internista reumatóloga y gerente médico de Roche México nos habla más acerca de este padecimiento.

El padecimiento es autosómico recesivo, o sea, el gen dañado se necesita ser heredado de ambos padres, si sólo uno es quien lo pasa sólo se es portador. Este gen es el CFTR, el encargado de regular entrada, salida, movimiento del agua y de algunos electrolitos como la sal y el cloro.

 

1. Síntomas

Se presentan alteraciones en el intestino como evacuaciones grasosas y que huelen mal, diarrea crónica, estreñimiento y no se sube de peso; también alteraciones respiratorias como pólipos nasales o pequeñas rupturas en el pulmón.

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2. No hay cura

Este mal no tiene cura, sin embargo, se puede detectar a tiempo cuando son bebés por medio del tamiz neonatal, éste puede detectar muchas enfermedades como es el caso de la fibrosis quística. Lamentablemente sólo el 15 por ciento de niños se diagnostican.

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3. Tamiz

Cuando nace un bebé se hace la prueba del tamiz neonatal, consiste en tomar una gota de sangre del talón de bebé y hacer diferentes pruebas.

En el caso de la fibrosis quística se determina si hay alteraciones en el triptofano, se hace una sospecha y se confirma con la prueba de cloro y sudor, en la cual mide la cantidad de cloro en sudor, si se tienen cantidades alteradas de cloro se puede confirmar el diagnóstico o se complementa.

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4. Tiempo de vida

Antes era muy raro que un niño con la enfermedad llegara a la edad adulta, ahora con todos los tratamientos que existen, con una buena alimentación y todos los cuidados ideales es posible tener una vida larga. Se deben seguir los tratamientos al pie de la letra.

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5. Moco

La secreción que producimos es común, el moco nos ayuda a protegernos de infecciones, enfermedades, el polvo, entre otras cosas, pero no es espeso. Cuando se tiene fibrosis quística éste lo es y es difícil sacarlo además se puede sobreinfectar.

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6. Desnutrición

El moco se da por la falta del movimiento adecuado de los líquidos en el cuerpo, puede ser que los conductos que ayudan a hacer la digestión y la absorción de vitaminas y nutrientes se tapen, haciendo que el paciente no los reciba dándoles diarrea o que las evacuaciones sean pastosas o grasosas llevándolos a ciertos grados de desnutrición. También puede haber obstrucción en el intestino.

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7. Tratamientos

El hilo que siguen todos los tratamientos es eliminar o remover las secreciones pulmonares. Existe un chaleco que por medio del movimiento ayuda a que las secreciones salgan, otros hacen más fluido el moco haciendo que salga con mayor facilidad y que no se sobreinfecte.

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8. Donación de pulmones

El diagnóstico oportuno, apego adecuado al tratamiento, evitar complicaciones y no estar cerca de otro enfermo de fibrosis quística son fundamentales para poder ser candidato.

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9. Vida

Aquellos que no tengan complicaciones con la enfermedad pueden vivir su vida de una manera tan normal como la de cualquiera, sin embargo, es importante recordar que necesita cuidados diarios.

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